Czym jest stwardnienie rozsiane?

Co to jest stwardnienie rozsiane?

Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex, SM) to przewlekła, zapalna, demielinizacyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego (OUN), która charakteryzuje się występowaniem wieloogniskowych zmian w mózgu i rdzeniu kręgowym. 

Ważne, żebyś zapamiętała/a, że stwardnienie rozsiane jest: 

• Chorobą autoimmunologiczną – co oznacza, że Twój układ odpornościowy produkuje przeciwciała zwalczające Twoje własne komórki – w mózgu i rdzeniu kręgowym
• Chorobą przewlekłą – co oznacza, że w tej chwili nie mam możliwości pełnego wyleczenia tej choroby, natomiast możliwe jest zahamowanie jej postępu poprzez odpowiednio wdrożone leczenie. 
• Chorobą wieloobjawową, dlatego nie należy kojarzyć jej wyłącznie z problemami z poruszaniem. Jako że układ nerwowy jest odpowiedzialny za działanie niemal wszystkich narządów i innych układów, to objawy mogą manifestować się w różny sposób
• Chorobą bardzo niejednorodną – u każdego może przebiegać inaczej – dlatego jeśli czytasz listę objawów, którą zaraz przedstawię to pamiętaj, że nie muszą wszystkie dotyczyć ciebie! 
• Chorobą, w której dokonał się ogromny postęp w możliwościach leczenia i monitorowania. Dlatego historie chorych, którzy zachorowali wiele lat temu najprawdopodobniej nie będą tożsame z Twoją historią. 

Stwardnienie rozsiane a zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym

Mózg i rdzeń kręgowy to ośrodkowy układ nerwowy. Ważne, żebyś rozumiał, że z Twoimi mięśniami i nerwami obwodowymi wszystko jest w porządku. Proces chorobowy toczy się w zamkniętym środowisku mózgu i rdzenia kręgowego. 

To tam znajdziemy osłonkę mielinową. Otacza ona aksony nerwów sprawiając, że sygnały mogą przepływać szybko i swobodnie. Głównym patomechanizmem SM jest autoimmunologiczne uszkodzenie mieliny. W wyniku zniszczenia mieliny dochodzi do zaburzeń w przewodzeniu sygnałów nerwowych, co prowadzi do różnych objawów neurologicznych. Do tych uszkodzeń dochodzi najczęściej w przebiegu rzutu, czyli zaostrzeń, gdzie w przebiegu miejscowego stanu zapalnego powstają ogniska chorobowe w których mielina jest uszkadzana. 

Ten proces jest najbardziej intensywny na początku choroby, dlatego właśnie leczenie stwardnienia rozsianego ukierunkowane jest przede wszystkim na zapobieganie tym rzutom. 

Stwardnienie rozsiane jest chorobą, której dokładna przyczyna nie jest w pełni wyjaśniona, ale uważa się, że w jej powstawaniu biorą udział czynniki genetyczne, środowiskowe oraz immunologiczne.

Podczas chorowania wielokrotnie spotkasz się pojęciami, które pewnie do tej pory były dla ciebie mało poznane. Warto jednak je znać, żeby lepiej rozumieć co się z Tobą dzieje, a także aby swobodnie rozmawiać z lekarzem. 

Stwardnienie rozsiane – najważniejsze pojęcia

• SM (sclerosis multiplex), MS (multiplex sclerosis) – z tymi skrótami spotkasz się najczęściej. W Polsce w powszechnym użyciu jest skrót SM, który oznacza właśnie stwardnienie rozsiane. Na zagranicznych stronach używa się skrótu MS. Może się zdarzyć, że ktoś pomyli Twoją chorobę z SMA czy SLA czy nawet SLA. Ale to nie są te same choroby! 

• Ośrodkowy układ nerwowy – (OUN) to kluczowa część układu nerwowego, obejmująca mózg oraz rdzeń kręgowy. Jego główną funkcją jest odbieranie, przetwarzanie i interpretowanie informacji napływających z obwodowego układu nerwowego, a także koordynowanie odpowiedzi organizmu na bodźce. Czyli: mózg i rdzeń kręgowy zarówno odbierają sygnały z zewnątrz jak i wysyła je na zewnątrz. Przykłady: kiedy dotykasz gorącego kubka informacja płynie od nerwów czuciowych do mózgu, który daje sygnał, że napój jest ciepły. Natomiast żeby taki kubek odłożyć na stolik, mózg, poprzez rdzeń kręgowy musi dać informację do nerwów obwodowych informujących mięśnie o potrzebie wykonania konkretnych czynności. OUN kontroluje czynności motoryczne, sensoryczne, poznawcze oraz emocjonalne. Ze względu na swoją złożoność i rolę w regulacji funkcji życiowych, jest niezwykle wrażliwy na uszkodzenia, takie jak te występujące w stwardnieniu rozsianym.

• Rzut (nawrót): Ostry epizod pojawienia się nowych objawów neurologicznych lub nasilenia już istniejących, który trwa co najmniej 24 godziny i nie jest związany z infekcją lub inną przyczyną. Rzuty są charakterystyczne dla rzutowo-remisyjnej postaci SM. Ważne jest aby nauczyć się rozpoznawać objawy rzutu, właściwie reagować, ale nauczyć się tego, że nie każdy objaw ze strony ciała od razu musi być rzutem. Rzuty leczone są najczęściej w szpitalu, za pomocą wysokich dawek glikokortykosteroidów.  Jeśli potrzebujesz dowiedzieć się więcej o samych rzutach to możesz obejrzeć dedykowany temu film. 
• Remisja: Okres, w którym objawy SM częściowo lub całkowicie ustępują po rzucie. Nie oznacza to, że choroba została wyleczona, dlatego w okresie remisji nadal konieczne jest przyjmowanie leków modyfikujących przebieg choroby  (DMT)
• Leczenie modyfikujące przebieg choroby (DMT, disease modifying therapy), Leczenie immunomodulujące, leczenie immunosupresyjne. Z każdą z tych nazw możesz spotkać się w opisach leków na stwardnienie rozsiane. Najbardziej prawidłową jest leczenie modyfikujące przebieg choroby. W medycynie istnieje różnica między lekiem immunomodulującym i immunosupresyjnym, jednak dla Ciebie lub osób niezwiązanych z tematem może być ona trudna do zrozumienia. To, co warto zapamiętać to fakt, że leki na SM mają za zadanie modyfikować przebieg choroby poprzez długofalowe działanie na układ immunologiczny. Ten temat został dokładniej omówiony w module dotyczącym leczenia i leków. 

Inne, ważne pojęcia to:

• Postać rzutowo-remisyjna (RRSM): Najczęstsza forma SM, w której występują okresy rzutów i remisji. W miarę postępu choroby u części pacjentów może dojść do przekształcenia się w postać wtórnie postępującą.
• Postać pierwotnie postępująca (PPSM): Postać SM, w której choroba postępuje od samego początku bez wyraźnych rzutów, charakteryzująca się stopniowym pogarszaniem się funkcji neurologicznych.
• Demielinizacja: Proces patologicznego niszczenia mieliny, co prowadzi do zaburzeń przewodzenia impulsów nerwowych.
• Oligoklonalne prążki: Białka wykrywane w płynie mózgowo-rdzeniowym, które są markerem aktywności immunologicznej i mogą świadczyć o SM.
• MRI czyli rezonans magnetyczny – podstawowe badanie służące do diagnostyki oraz monitorowania przebiegu choroby u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. 
• HET/HETA (Highly Effective Treatment/Highly Effective Treatment Early Approach – w odniesieniu do leków te pojęcia oznaczają leki z grupy tzw. wysokoskutecznych. 
• Skala EDSS – Skala EDSS (Expanded Disability Status Scale) to narzędzie oceny stopnia niepełnosprawności u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM). Skala ta mierzy poziom sprawności neurologicznej na 10-punktowej osi, gdzie 0 oznacza brak objawów, a 10 pełną niesprawność i śmierć z powodu SM. EDSS ocenia różne funkcje układu nerwowego, takie jak sprawność ruchowa, koordynacja, wzrok, funkcje poznawcze oraz funkcje zwieraczy.